Beleidsplan
Stichting HSCT voor MS
Naam stichting: HSCT voor MS
Website: www.hsctvoorms.nl
Adres: Industrieweg 5, 2421 LK, Nieuwkoop
Contact: hsctvoorms@gmail.com, 0612410599, via
contactformulier op de website
Doelstelling: Het mogelijk maken voor Nederlandse MS
patiënten om een HSCT behandeling te
ondergaan in het buitenland. Evenals de
nabehandeling hiervan en de heen- en
terugreis van de patiënt en begeleider
bekostigen. Het bevorderen van aandacht
voor MS en de HSCT behandeling in
Nederland.
Rekeningnummer: NL98 BUNQ 2035 3226 26
Inleiding
Stichting HSCT voor MS wil het mogelijk maken voor Nederlande MS patiënten de HSCT behandeling in het buitenland te ondergaan zolang dit nog niet beschikbaar is als normale zorg in Nederland. Tevens gaan wij ons inzetten dit in Nederland als gangbare zorg mogelijk te maken voor alle Nederlandse MS patiënten.
Stichting HSCT voor MS werkt belangeloos en heeft geen winstoogmerk. Alle gelden die
binnen komen bij de stichting HSCT voor MS zullen voor minimaal 90% worden
aangewend voor onze doelstelling. Voor onkosten die de stichting maakt zal maximaal
10% van de inkomsten van de stichting ingezet worden.
Doelstelling
Stichting HSCT voor MS heeft als doel;
- het mogelijk maken voor Nederlandse Multiple Sclerose patienten om een
Hematopoetische Stamcel transplantatie te ondergaan, alsmede de nazorg daarvan in
Nederland of buitenland, alsmede het bekostigen van de heen- en terugreis van de
patient en een begeleider; - Het financieren van ontwikkelingsmogelijkheden voor een HSCT behandeling van MS
patienten in Nederland; - het vragen van aandacht voor de HSCT behandeling voor MS patienten, alsmede het
vragen van aandacht voor MS; - het bevorderen dat de HSCT behandeling voor MS patienten in Nederland door
ziektenkostenverzekeraars wordt vergoed.
Activiteiten
Stichting HSCT voor MS wil via de volgende activiteiten ons gestelde doel behalen;
- het werven van fondsen;
- het verrichten van alle verdere handeling, die met het vorenstaande in de ruimste zin
verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn
Het vermogen zal gevormd worden door; - vrijwillige bijdrage;
- crowdfunding;
- subsidies en donaties
- schenkingen, erfstellingen en legaten;
- rente en baten;
- alle andere verkrijgingen.
Samenstelling bestuur
Voorzitter: Herman Henric Roesink
Secretaris: Jens Bjornson Steilberg
Penningmeester: Laura Roesink
Algemeen bestuurslid: Johanna Cornelia Alida van der Zwet-Dorrestein
Beloningsbeleid
Het bestuur van Stichting HSCT voor MS ontvangt geen onkosten vergoeding voor hun taken in de stichting.